La Federación Española de Síndrome de Down (Down España) ha publicado cuatro guías informativas de su ‘Protocolo de Primera Noticia’ para facilitar el conocimiento sobre el síndrome y la comunicación de su diagnóstico.
El documento ha sido elaborado por los expertos de la Red Nacional de Atención Temprana de la Federación que, gracias a sus conocimientos y experiencia, recomiendan todas las actuaciones que se deben realizar durante el proceso de comunicación del diagnóstico, fomentando la actuación coordinada.
Elaborado gracias a la colaboración de la Fundación Inocente Inocente y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, incluye todas las fases del proceso de ‘Primera Noticia’, delimitando objetivos y actuaciones, e incluye documentos de apoyo para todos los agentes implicados. Concretamente, las cuatro guías son:
– ‘Protocolo: Comunicación de la Primera Noticia’. Dirigida principalmente a los profesionales de las asociaciones de Down España, incluye información general.
– ‘Mis primeras preguntas’. Dirigida a las familias, recoge las preguntas y respuestas más frecuentes sobre el síndrome.
– ‘Pruebas diagnósticas durante el embarazo’. Dirigida a las familias, recoge información y respuestas a las dudas relacionadas con las pruebas diagnósticas que se realizan durante la gestación.
– ‘Recomendaciones sobre Primera Noticia’. Dirigida a los profesionales sanitarios, ofrece claves para facilitar la comunicación de la noticia de la presencia de síndrome tanto durante el embarazo como tras el nacimiento.
– A día de hoy, 95 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
