La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló a lo largo de 2020 la campaña ‘12 píldoras informativas’ para aumentar el conocimiento tanto sobre esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas– como sobre la realidad de los pacientes y sus familiares.
Como explica la FEFQ, “con este proyecto hemos ayudado a la integración de las personas con fibrosis quística en la sociedad, a fomentar su empoderamiento y a mejorar su calidad de vida gracias al aumento de la divulgación. Se calcula que en nuestro país conviven cerca de 3.000 personas con la enfermedad”.
Entre otros temas, las píldoras mensuales han abordado el acceso a los medicamentos, el ejercicio físico, la donación de órganos, la salud mental y bienestar, la exposición al medio ambiente, la integración escolar, el asociacionismo, la salud sexual y reproductiva y la integración laboral.
X solidaria
Este proyecto se ha desarrollado gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Como destaca la FEFQ, “proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de interés social”.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
