La compañía farmacéutica Takeda ha puesto en marcha ‘Hemofilia y tú’, plataforma digital con información veraz, comprensible y de calidad sobre la hemofilia dirigida a los pacientes afectados por este trastorno de la coagulación y sus familiares.
En palabras de Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), miembro de Somos Pacientes, “la hemofilia es una enfermedad rara en la que el acceso a información rigurosa y adaptada a los pacientes puede ser un proceso bastante complejo, especialmente cuando la patología está recién diagnosticada. Los pacientes nos vemos muchas veces obligados a consultar infinidad de fuentes, sin entender muy bien el contenido o sin estar muy seguros de la veracidad de la información. Una situación que intentamos solventar desde nuestra Federación y en la que nos alegramos de contar con un nuevo aliado. Por ello, queremos mostrar nuestro apoyo a esta iniciativa”.
Cuatro bloques
‘Hemofilia y tú’ ofrece a los usuarios información sobre la hemofilia estructurada en cuatro bloques, siendo el primero de los mismos ‘¿Qué es la hemofilia?’, en el que se explican de forma concisa y accesible los principales datos de la enfermedad, sus principales manifestaciones y su incidencia entre la población.
El segundo de los bloques, ‘Hemofilia con inhibidores’, ofrece toda la información relativa a los inhibidores en hemofilia, anticuerpos que neutralizan a los concentrados de factor de coagulación y, por tanto, reducen la eficacia de los tratamientos. Por su parte, el tercer apartado, ‘Vivir con Hemofilia’, tiene por objetivo ayudar al paciente en su día a día, ofreciendo para ello consejos para distintas situaciones de la vida cotidiana, caso de la organización de un viaje por un paciente con la enfermedad.
Finalmente, el bloque ‘¿Necesitas ayuda?’ ofrece un mapa con los datos de contacto de las asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia en nuestro país.
Como concluye Takeda, “en nuestra compañía, el paciente está en el centro de todas nuestras acciones, ya sea a través de nuestra labor investigadora, en el descubrimiento de nuevas terapias, así como a través de iniciativas de apoyo a los pacientes. Queremos poner a disposición de todos los pacientes un portal especializado en esta patología, con información relevante sobre la enfermedad y consejos para hacer más fácil su día a día”.
Para acceder a ‘Hemofilia y tú’ clica aquí.
– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
