El Hospital Sant Pau (Barcelona) se ha aliado con argenx y moveUP, ambas empresas relacionadas con las enfermedades autoinmunes graves y con la salud digital, respectivamente, para desarrollar una ‘app’ para pacientes de miastenia gravis (MG). En concreto, las tres organizaciones quieren que esta aplicación sirva para realizar seguimientos de una forma más sencilla y facilitar el intercambio de resultados con el neurólogo.
De esta manera, los especialistas podrían acelerar las posibles consultas que el paciente podría necesitar y cambiar el manejo de la enfermedad antes de que sus síntomas empeoren. Algo que se está evaluando desde el Hospital Sant Pau con un riguroso estudio piloto basado en prueba y validación que, si tiene éxito, servirá para que la aplicación se ponga en el mercado en la primera mitad de 2024.
Según Elena Cortés, neuróloga de este centro hospitalario, esta app «podría ser una herramienta eficaz para que los neurólogos monitoricen el estado de salud de sus pacientes y mejoren su manejo clínico, asegurando la decisión de tratamiento oportuna, así como optimizando la utilización de los recursos sanitarios».
Dificultades para la actividad diaria
Hay que recordar que la MG es una dolencia autoinmune neuromuscular grave y debilitante que puede poner en peligro la vida del enfermo. Se calcula que hasta el 58% de los pacientes pueden tener dificultades en sus actividades diarias, y que requieren más de 50 horas semanales de apoyo por parte de un cuidador. No obstante, afecta de forma muy diferente a cada persona y los síntomas y la gravedad pueden variar mucho entre pacientes.
«Que los pacientes estemos participando en el desarrollo y en el piloto de la aplicación es esencial. Garantizará que esta aplicación se adapte realmente a nuestras necesidades y que desempeñemos un papel activo en el tratamiento de la MG», comenta Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Miastenia España (AMES).
Para saber más de esta enfermedad, puedes contactar con AMES o consultar la información recopilada en Somos Pacientes.
