Como explica la AESDE, “la disfonía espasmódica es una enfermedad que provoca una contracción involuntaria del músculo de las cuerdas vocales que hace que se hable de forma entrecortada. En España habrá unas 5.000 personas que sufren esta enfermedad. Y si bien parece que incide un poco más en las mujeres a partir de los 45-50 años, en realidad es una enfermedad que afecta también a jóvenes y hombres, y está relacionada con lo que conocemos como movimientos involuntarios”.
Guía de información para pacientes
Con motivo de la celebración de la efeméride, la AESDE presentó el pasado miércoles en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia su ‘Guía de información para pacientes y profesionales de la disfonía espasmódica’, manual específicamente dirigido tanto a los afectados por esta enfermedad rara que causa la pérdida progresiva de la voz como a los médicos de atención primaria.
Como destaca la AESDE, “la difusión de esta Guía ayudará a que los enfermos sean derivados con rapidez a las consultas de otorrinolaringología y, de este modo, muchas personas que no sabían lo que las pasaba y los médicos que no conocen aún esta enfermedad se pueden ahorrar angustias, incertidumbres, pruebas, consultas innecesarias, idas y venidas y gastos”.
Una conmemoración del Día Internacional que, asimismo, se ha completado con las mesas informativas habilitadas por AESDE a lo largo de toda la semana –concretamente, en El Puerto de Santa María (Cádiz) el pasado lunes, en Murcia el miércoles, en Puerto Real (Cádiz) el jueves y en la ciudad de Cádiz en el día de ayer.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
