Entre otros objetivos, como explica FEDRA, “el Encuentro ha contemplado la creación de un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones participantes con el propósito de compartir el trabajo realizado, poner en marcha acciones concretas en materia de acción social e incidencia política, enfatizar la importancia del trabajo contextualizado, y sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes.
Y para ello, el programa se ha centrado principalmente en las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades poco frecuentes, la promoción y defensa de los derechos, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las asociaciones y las redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones.
Es más; como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “por segundo año consecutivo, y como símbolo de unión, esperanza e ilusión en beneficio de las familias con ER, Europa se ha unido a la ALIBER. Para ello, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha participado en este encuentro a través del desarrollo de ponencias”.
ALIBER
Como informa la FEDER, “la meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamérica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER”.
Concretamente, la ALIBER está formada por Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela. Y como concluye la FEDER, “desde las organizaciones impulsoras de la Alianza se está trabajando de manera coordinada entre Europa y Latinoamérica para establecer una línea de trabajo conjunta entre los países de habla hispana y portuguesa que permita mejorar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes, esperando que más países se junten a esta alianza en el futuro”.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
