Como explica AGAF, “más allá del conocimiento científico y la orientación familiar, el acto se plantea como un lugar de encuentro entre familias de toda España a las que se invita a conocer a otras familias que se enfrentan a retos similares, compartir experiencias y fomentar el apoyo mutuo. Y a la finalización del mismo se celebrará una comida benéfica cuyos fondos se destinarán a apoyar un proyecto de investigación en glaucoma infantil”.
Glaucoma congénito e infantil
El glaucoma infantil es una enfermedad rara –afecta a 1 de cada 10.000 niños nacidos vivos– que aparece antes de los tres años de vida. Un tipo de glaucoma que constituye una importante causa de ceguera y que se denomina ‘congénito’ en los casos en los que ya se encuentra presente en el momento del nacimiento. Sin embargo, la causa por la que se produce la alteración del ángulo del ojo en el desarrollo fetal o infantil permanece desconocida.
Y en este contexto, como destaca la AGAF, “la familia de un niño con glaucoma congénito o infantil necesita información pues una adecuada atención médica les permitirá acceder al mejor tratamiento posible y recibir los apoyos necesarios para afrontar los cambios que afectarán a su vida y a la del niño a lo largo de toda su vida”.
Inscripción
El encuentro, especialmente dirigido a los pacientes con glaucoma y sus familiares y a los profesionales sanitarios e investigadores, se desarrollará en el Novotel Campo de las Naciones –c/ Ámsterdam, 3– a partir de las 10:00 horas.
La asistencia al encuentro es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Además, como informa la AGAF, “para facilitar la asistencia de los progenitores a las conferencias se ofrecerán actividades infantiles para sus hijos”.
Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí y envía la ficha de inscripción a la dirección de correo electrónico asociaciondeglaucoma@yahoo.es.
Además, todas las personas que quieran asistir a la comida benéfica posterior al Encuentro deberán especificarlo en la ficha de inscripción, habiéndose establecido el precio del cubierto en 35 euros para los adultos y en 15 euros para los niños.
Programa
Durante el Encuentro, los principales especialistas en glaucoma infantil -doctores Julián García Feijoó, Jesús Peralta Calvo y Alicia Serra Castanera– ofrecerán información sobre los distintos tipos de glaucoma infantil, su diagnóstico, los tratamientos posibles y su influencia en la vida del niño, del adulto y de su familia.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
– A día de hoy, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y la Asociación Gallega para la Prevención del Glaucoma (AGG) son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
