El próximo 25 de mayo tendrá lugar en el Salón de Actos del Colegio Compañía de María (Avda. Calvo Sotelo, A Coruña) el I Encuentro Noroeste «Todos con las Enfermedades Raras». Este I Encuentro incluirá una jornada informativa el 25 de mayo y un torneo de hockey sobre patines a beneficio de FEGEREC y contaremos con la presencia de personas muy comprometidas con las enfermedades raras como Isabel Calvo, la Presidenta de FEDER o Isabel Gemio
Si desean asistir, dado que el aforo es limitado, pueden anotarse en la sede de FEGEREC (Praza de Esteban Lareo, Bloque 17, Sótano), a través del teléfono 981 234 651 o contactando con su Asociación hasta el miércoles 23.
El programa es el siguiente:
16:00 h. Conferencia de Francisco Zaragozá: «El tratamiento de las enfermedades raras. Medicamentos huérfanos».
16:15 h. Turno de preguntas.
17:30 h. Pausa-Café.
Inauguración oficial de la Jornada por Pilar Farjas.
18:00 h. Mesa Redonda: Las enfermedades raras y la sociedad civil.
Participan: Ángel Carracedo (Director del Instituto de Medicina Legal), Albert Jovell (Foro Español de Pacientes), Isabel Calvo (Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER), Miguel García Rives (Médico de Familia) y Marlén Fernández Silva (Farmacéutica de Atención Primaria).
Modera: Isabel Gemio.
20:00 h. Clausura oficial.
