Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “La cita reunirá a más de 15 expertos del sector, así como experiencias del propio movimiento de pacientes para analizar algunos de los retos y el futuro de esta enfermedad que se define como la presencia de una presión media en la arteria pulmonar”.
La asistencia al Encuentro, que se celebrará en el Hospital Universitario Virgen del Rocío –Avenida Manuel Siurot, s/n– a partir de las 15:30 horas, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para confirmar tu asistencia, contacta con la FCHP en la dirección de correo electrónico salvador@fchp.es.
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Hipertensión pulmonar
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su etología, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que la hipertensión pulmonar también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Y en este contexto, uno de los principales problemas asociados con la hipertensión arterial es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados de la enfermedad. Un aspecto muy a tener en cuenta dado que en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
