Como destaca la ASTA, “las familias con esta patología podrán encontrarse así en un encuentro nacional que busca compartir experiencias y encontrar los puntos en común para avanzar en su abordaje”.
Las personas interesadas en participar en la Jornada, que se celebrará junto a la Estación de María Zambrano –Explanada de la Estación, s/n– entre las 12:00 y las 18:00 horas, tan solo tienen que contactar con la ASTA en la dirección de correo electrónico psicologiaturnerandalucia@gmail.com indicando sus datos personales.
Síndrome de Turner
El síndrome Turner o monosomía X es una enfermedad genética caracterizada por la presencia de un solo cromosoma X, lo que provoca problemas y alteraciones en el crecimiento y desarrollo de las niñas afectadas.
Concretamente, la ausencia del segundo cromosoma X determina la falta de desarrollo de los caracteres sexuales primarios y secundarios, por lo que las afectadas presentan un aspecto infantil e infertilidad durante toda su vida.
En este contexto, como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “hoy en día el tratamiento tiene una buena base y ha mejorado notablemente los resultados en las niñas con síndrome de Turner. Un tratamiento médico, paramédico y genético bien adaptado pueden permitir a los pacientes llevar una vida normal”.
– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
