Constituida el pasado 2014 por un grupo de pacientes del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de la capital murciana, AEESMUR cuenta entre sus objetivos apoyar y asesorar a los pacientes y sus familiares y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad discapacitante que obliga a los afectados a convivir con el dolor a lo largo de su vida.
En palabras de su presidenta, Silvia Adán Sevilla, “pretendemos aportar ese calor humano que necesitas en momentos difíciles de la enfermedad, al sentirnos solos e incomprendidos”.
Inscripción y programa
La Jornada, que se celebrará desde las 10:00 horas en Casa Orenes, acogerá, además de la presentación de AEESMUR, las conferencias ‘Te enfermedad: espondilitis anquilosante y otras espondiloartropatías’, ‘La psicología como soporte al paciente crónico y sus familiares’, ‘Sexualidad y enfermedades reumáticas’, ‘La discapacidad para los enfermos de espondilitis anquilosante: tramitación legal’.
Una jornada que, asimismo, contemplará las presentaciones ‘Papel de las asociaciones de pacientes. Movimiento asociativo’ que impartirá Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), miembro de Somos Pacientes, y ‘Tu enfermedad como motor de un reto de superación’, en la que Jacobo Parages, paciente de espondilitis, narrará su travesía a nado desde Tarifa (Cádiz) a Marruecos a beneficio de la Fundación Síndrome Down de Madrid (FSDM), miembro de Somos Pacientes.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación de aforo se requiere inscripción previa. Y como informa AEESMUR, “si te quieres quedar a comer con nosotros y con el personal sanitario, haz tu ingreso lo antes posible, son solo 20 euros”. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
Para más información sobre la Jornada, contacta con AEESMUR en el número de teléfono 615 072 617 o en la dirección de correo electrónico aeesmur@gmail.com.
– A día de hoy, 8 asociaciones de pacientes dedicadas a la espondilitis anquilosante son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
