El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos acogerá el próximo martes, 14 de noviembre, la ‘I Jornada Monográfica de Enfermería en Epidermólisis Bullosa’, encuentro organizado con la colaboración de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, y dirigido a pacientes afectados por la ‘piel de mariposa’, familiares, personal de Enfermería, estudiantes y profesionales sociosanitarios.

Como informa el CREER, “el objetivo de esta jornada informativa es exponer la realidad de la epidermólisis bullosa en el ámbito sociosanitario tanto en Atención Primaria como en Atención Especializada y dar a conocer los procedimientos de actuación de Enfermería en la atención a las personas con Epidermólisis Bullosa y sus familias con el fin de mejorar su calidad de vida”.

Retrasmisión vía streaming

La jornada, que se celebrará en el Salón de Actos del CREER –Calle Bernardino Obregón, 24– a partir de las 9:15 horas, contará con la participación, como indican los organizadores, “de especialistas en esta patología que informarán de los últimos avances en la investigación y nuevas estrategias de tratamiento”.

Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.

La asistencia a las Jornadas es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en las Jornadas, que serán retransmitidas en directo a través de la página web institucional del CREER, clica aquí.

– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?