Como informa DEBRA España, “la piel Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa. El más mínimo roce, incluyendo acciones de la vida cotidiana, como caminar y comer, puede provocarles heridas, ampollas, el desprendimiento de la piel y muchísimo dolor”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Salón Ortiz Vázquez del Hospital Universitario La Paz –Paseo de la Castellana, 261– entre las 9:00 y las 17:30 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla el desarrollo de las conferencias ‘Hospital Universitario La Paz, más de 15 años de experiencia en EB’, ‘Abordaje del recién nacido con EB’, ‘Curas en la EB: el papel de la Enfermería’, ‘Aspectos nutricionales en la EB’, ‘Cuidados bucodentales en la EB’, ‘Manifestaciones oftalmológicas en la EB’, ‘ Infecciones y EB’, ‘Gastrostomía y dilatación esofágica’, ‘Anestesia y manejo del dolor’, ‘Cirugía correctiva de la mano’, ‘Fisioterapia y rehabilitación en la EB’, ‘A propósito de un caso: intervención de otras disciplinas. Cardiología, Nefrología, Traumatología, Otorrinolaringología, Ginecología’, ‘Cáncer y EB’, ‘Diagnóstico Genético y Ensayos Clínicos en el Hospital Universitario La Paz’, ‘Abordaje psicológico de la EB’, ‘Aspectos sociales en la EB’, ‘Vivir con Epidermólisis bullosa. Situación actual de las familias con EB y Entrega de Premios Asociación DEBRA España’ y ‘La voz de los pacientes: ejemplo de superación’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
