Como explica la ASXFM, “el Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético ligado al cromosoma X que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda genética. Se estima que el 80% de la población con el Síndrome está sin diagnosticar pese a las relevantes consecuencias que este tiene en el funcionamiento intelectual de las personas”.
Inscripción y programa
La Jornada, que se celebrará en la Sala de Conferencias de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) –Calle Rector Royo Villanova, s/n– a partir de las 9:45 horas, constará de una parte teórica y otra práctica.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla cuatro mesas redondas sobre psicobiología –‘Características del Síndrome X Frágil’–, educación –‘Apoyos educativos en la escuela ordinaria y especial’–, intervención –‘Apoyo a personas con Síndrome X Frágil en entornos naturales. El modelo de la ASXFM’– y experiencias –‘En primera persona’, con los testimonios de un afectado y un familiar.
Es más; la Jornada también contemplará, ya en horario de tarde –entre las 15:00 y las 18:00 horas–, la celebración de dos talleres prácticos dedicados a la ‘Integración sensorial en personas con Síndrome X Frágil’ y a la ‘Adaptación de materiales educativos para alumnos/as con discapacidad intelectual’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada y la participación en los talleres es totalmente gratuita, si bien dada la limitación de las plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con la ASXFM en la dirección de correo electrónico xfragilmadrid@gmail.com indicando tu nombre y apellidos y si participarás en alguno de los dos talleres.
– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
