La prueba, en la que también colaboran la , la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FedeRAS) y la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica(COCEMFE Cantabria), partirá a las 11:00 horas de la sede de la ASNC –La Soloba, 43E–, a la que volverá al cabo de aproximadamente dos horas tras recorrer 6 kilómetros por un circuito de dificultad baja.
La inscripción en la Marcha es totalmente gratuita. Para inscribirte en la prueba o solicitar más información, contacta con la ASNC en el número de teléfono 649 024 740 o en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.es.
Síndrome de Noonan
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.
Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
