Como explica AME, “con este encuentro se pretende, por un lado, generar ideas y propuestas para seguir apoyando la microtia a través de las inquietudes y necesidades de las personas y familias afectadas, así como animar a las familias a formar parte activa de nuestra Asociación en Madrid. Y por otro lado, se quiere establecer un primer acercamiento con los hospitales de Madrid, con los que trabajar conjuntamente”.
Sesión de trabajo
El encuentro, que se celebrará en el Club de Pádel de Ciudad de la Raqueta –Calle Monasterio de El Paular, 2– entre las 10:30 y las 13:00 horas, se engloba en los objetivos de AME de fomentar encuentros de sensibilización, de informar, orientar y ayudar a pacientes y familiares con microtia, y de apoyar la investigación.
De hecho, informa la Asociación, “actualmente colaboramos con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro de referencia y el único de España que cuenta con una unidad específica de microtia, la UFIM”.
Así, y además de las intervenciones de las doctoras Ana Romance, jefa de sección de Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital 12 de Octubre, y Bea González Meli, especialista en Cirugía Plástica Pediátrica del Hospital Niño Jesús, en encuentro contemplará un espacio de trabajo en el que se generarán ideas para apoyar a las familias y establecer los objetivos y acciones de AME Madrid.
Para consultar el programa del encuentro, clica aquí.
La asistencia al encuentro es totalmente gratuita. Para inscribirte en el encuentro, clica aquí o contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico comunicacion@infoame.org.
Microtia
La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado.
Además, la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
