Como informa la AME, “con este Torneo queremos, en primer lugar, seguir sensibilizando a la sociedad sobre la microtia. En segundo lugar, se trata de ofreceros un espacio de apoyo y ocio compartido con otras familias, donde intercambiar experiencias y que los niños y niñas con microtia disfruten junto a otros menores. Y también nos ayudará a seguir destinando fondos a la investigación de la regeneración del cartílago facial a partir de células”.
Inscripción y ‘fila 0’
El Torneo, que se celebrará en la Ciudad de la Raqueta –Calle Monasterio de El Paular, 2– a partir de las 16:00 horas, contemplará dos modalidades de competición: femenina y masculina, modalidad esta última con contará con tres categorías –nivel alto, medio y principiante– que serán escogidas por los propios participantes.
Además, como explica la AME, “paralelamente a las competiciones se va a habilitar un espacio lúdico con castillo hinchable y juegos dinamizados por personas voluntarias para los más pequeños, y habrá un sorteo solidario de premios. Y al finalizar la jornada, un cóctel de clausura de entrega de premios y trofeos”.
El precio de la inscripción en el torneo se ha establecido en 25 euros por jugador. Para inscribirte en la modalidad femenina, clica aquí. Y para inscribirte en la masculina, clica aquí –el plazo finaliza el próximo miércoles, 2 de noviembre.
Es más; como destaca la Asociación, “también hay una ‘fila 0’ para quienes deseen asistir al evento, acompañando a las familias y animando a los jugadores”. Concretamente, para colaborar con la iniciativa a través de la ‘fila 0’ tan solo hay que aportar un donativo de 5 euros.
Microtia
La microtia es una malformación congénita del pabellón auricular y del oído medio que se detecta en el nacimiento en 1 de cada 5.000-7.000 bebés –especialmente en varones, que constituyen un 65% de los casos–, razón por la que los afectados presentan, además de una oreja de menor tamaño –por lo general, la oreja derecha–, una discapacidad auditiva de mayor o menor grado.
Asimismo, como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “a menudo, la microtia se asocia con atresia o estenosis del conducto auditivo, trastornos de déficit de atención y retraso en el desarrollo del lenguaje. La variación del tamaño de la aurícula oscila desde el grado I, donde la aurícula es ligeramente más pequeña de lo normal, al grado IV, también conocido como anotia, donde hay una ausencia completa del oído externo y del conducto auditivo”.
Es más; la microtia suele venir asociada a otras malformaciones congénitas minoritarias como el síndrome de Goldenhar o el síndrome de Treacher Collins.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
