Como explica SAF España, “¿quieres encontrar respuestas? ¿Aprender sobre el SAF? ¿Quieres conocer gente que te entienda, que sienta lo mismo que tú? En el Congreso encontrarás a mucha gente en tu misma situación y habrá doctores que nos van a dejar muy claro qué es el SAF, cómo tratarlo en el embarazo, nuevas oportunidades terapéuticas, la necesidad de nuevos diagnósticos y también una socia hablará del autocontrol y cómo es vivir con el SAF”.
Inscripción y programa
El Congreso se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Universitario San Juan de Alicante –Carretera Nacional 332, s/n– a partir de las 9:30 horas.
Concretamente, el programa del Congreso contemplará el desarrollo de las conferencias ‘SAF de la gestación y en la gestación’, ‘Nuevas aproximaciones al diagnóstico clínico y de laboratorio del SAF: La necesidad de redefinir el SAF después de 30 años’, ‘Nuevas aproximaciones/oportunidades terapéuticas del SAF’ y ‘Experiencia de un paciente de SAF en autocontrol de la anticoagulación oral. Qué es vivir con SAF’.
Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.
La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.
SAF
El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular.
Como informa SAF España, “un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípido que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido tanto en las venas y arterias. Así, la coagulación puede afectar a cualquier vena, arteria o del órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En el embarazo, los anticuerpos pueden causar aborto involuntario, preeclampsia, partos prematuros y muerte fetal”.
Sin embargo, y dado que la sangre a través de todo el organismo, el SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos.
Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, el SAF es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Concretamente, se estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome.
Y como alerta SAF España, “se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo”.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
