Como recuerda FEDER, “los menores con patologías minoritarias, además de tratamiento, requieren otra serie de recursos y servicios complementarios que actualmente se encuentran fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a sus necesidades. Así, la rehabilitación, la medicación, técnicas sanitarias, apoyo psicológico o los propios desplazamientos son algunos de los recursos que esta convocatoria pretende proporcionar a todas las familias que conviven con una enfermedad rara o a las asociaciones que las representan. Esta ayuda trabaja por un desarrollo personal en igualdad de condiciones para todo este colectivo que, en la actualidad suma más de tres millones de personas en España”.
Así, y de manera similar a lo contemplado en la primera edición, la convocatoria se abre en dos modalidades: asociaciones miembro de FEDER, que a su vez distribuirán las ayudas de forma individual o grupal; y ayudas a menores que no tienen una asociación de referencia.
Para más información sobre esta segunda convocatoria, contacta con FEDER en la dirección de correo electrónico ayudas@enfermedades-raras.org –el plazo de admisión de candidaturas finaliza el 15 de agosto.
1.680 niños con ER beneficiados
En su primera convocatoria, el ‘Fondo de Ayudas Carrefour a favor de las Enfermedades Raras’ destinó los 80.310 euros recaudados con la venta del muñeco ‘Nuco Solidario’ a programas de atención y cuidado que beneficiaron a 1.680 niños –a los que, entre familiares, cuidadores y profesores, se suman 4.940 beneficiarios indirectos –– de toda España.
Concretamente, 150 niños y 450 familias sin asociación de referencia y cerca de 50 asociaciones de pacientes se beneficiaron de esta primera convocatoria. Y en la primera de las modalidades, las ayudas permitieron que el 60% de los menores beneficiarios accediera a rehabilitación –fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia o musicoterapia–; el 47% a servicios de logopedia; el 40% accediera a ortopedia y otras ayudas técnicas; y el 30% recibiera apoyo psicológico.
Por su parte, y por lo que respecta a las ayudas a las entidades miembro de FEDER, “las asociaciones han podido trabajar en la educación, la terapia, el ocio, la formación o la atención específica de la infancia con enfermedades raras. Como resultado, un total de 1.530 niños de toda España se han beneficiado de esta iniciativa. De hecho, teniendo en cuenta a sus familiares, la cifra de beneficiarios suma un total de 4.500 personas”, destaca la Federación.
– A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
