El Encuentro, asimismo y como informa la Asociación, también tiene entre sus objetivos «promover las relaciones entre enfermos de Huntington, familiares y los profesionales de diferentes ámbitos de la salud y de la educación; promocionar un ocio normalizado e inclusivo de las personas y familiares que padecen la enfermedad; y ofrecer una descarga y respiro a los familiares o cuidadores que conviven de forma directa con un enfermo de Huntington».Programa múltiple
El programa de la reunión contempla la celebración de distintas y numerosas actividades de ocio y científicas, caso de las conferencias sobre la enfermedad y los talleres de ocio, relajación y terapias alternativas.
Como informa la Asociación, «el Encuentro presentará diferentes actividades, permitiendo a los asistentes elegir aquéllas con las que se sientan más cómodos. Se trata de una metodología múltiple, con contenidos teóricos y prácticos. Mediante las actividades propuestas se intenta conseguir que se compartan vivencias y sentimientos, fomentando las relaciones personales«.
Y entre las actividades, cabe destacar el cineforum con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras programado para el jueves a las 18:30 de la tarde, en el que se proyectará la película ‘Intocable’.
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Tratamientos paliativos
La enfermedad de Huntington, también conocida como ‘Corea de Huntington’, es un trastorno neurológico, degenerativo y hereditario caracterizado por movimientos involuntarios incontrolados, desarreglos psíquicos y demencia. En la actualidad, y si bien se han desarrollado distintos tratamientos paliativos, carece de cura.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
