Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la música y la esperanza se unen en este evento donde los asistentes podrán disfrutar de actuaciones que vendrán de la mano de la Unidad de Música de la Academia Básica del Aire, el Coro ‘Schola Cantorum Reino de León’ y la Soprano Solista Natividad Barrio Vega, que inundarán de pasión el Auditorio Ciudad de León”.
El precio de las entradas-donativo para asistir a la Gala, que podrán adquirirse en las taquillas del Auditorio Ciudad de León –Avenida de los Reyes Leoneses, 4– el mismo día del evento, se ha establecido en solo 5 euros.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la Gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES94 0049 0083 2621 1028 7917.
Sarcoidosis
La sarcoidosis –también conocida como enfermedad de linfogranulomatosis benigna, de Besnier, Boeck o de Schaumann– es una enfermedad inmunológica, multisistémica y de origen desconocido que, descrita por primera vez en 1877, viene caracterizada por un funcionamiento anómalo del sistema inmune.
Los afectados por la enfermedad, por lo general mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años de edad, suelen padecer la inflamación anómala de los tejidos de uno o varios órganos –entre otros, los ganglios linfáticos, pulmones, ojos, piel e hígado.
A día de hoy carece de tratamiento curativo, “y en sus casos más graves, la parte dañada del o los órganos afectados puede dejar de funcionar permanentemente, si bien los síntomas y las consecuencias del problema varían de un paciente a otro”, informa ANES.
De hecho, y en función del órgano afectado, la enfermedad puede cursar con falta de aire, tos seca, fiebre, ganglios inflamados o úlceras en la piel, entre otros síntomas.
Finalmente, y por lo que respecta a su prevalencia, “la enfermedad afecta de 1 a 4 por cada 100.000 habitantes, si bien no es un dato muy fiable al no contar en España con un registro de afectados y existir muchos casos sin diagnosticar”, indica ANES.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
