Como informa la ASNC, “el objetivo principal de esta iniciativa es dar visibilidad a la realidad de las más de 300 personas, menores en su mayoría, que conviven con esta patología poco frecuente en Cantabria y obtener fondos para poder seguir trabajando en la mejor de su calidad de vida y la de sus familias”.
Entradas y ‘fila 0’
La Gala se celebrará en el Teatro Municipal Concha Espina –Calle Pedro Alonso Revuelta, 3– a las 20:00 horas y contará con la participación altruista del Estudio de Danza Elena Herrera.
El precio de las entradas para asistir a la Gala se ha establecido en solo 5 euros. Y como destaca la ASNC, “la recaudación se destinará íntegramente a nuestra Asociación”. Para comprar tu entrada, clica aquí.
Asimismo, los organizadores han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la Gala, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES13 2100 3631 1422 0003 9716.
Síndrome de Noonan
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.
Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.
– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
