Como explica De Neu, “esta Jornada nos da la oportunidad de reunirnos las familias, pacientes y especialistas sanitarios, para poner en común temas como el diagnóstico, el tratamiento y los futuros avances en medicina. Organizar este evento es una manera muy efectiva de estar bien informados de las últimas novedades y poderlas transmitir a las familias afectadas. Además, y tras la experiencia tan positiva de la I Jornada, vemos que una segunda nos dará de nuevo la oportunidad de crear ese vínculo especial entre los miembros de nuestra Asociación y los médicos e investigadores, muy necesario para el avance de estas enfermedades tan poco estudiadas”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Aula 12 del Edificio Docente Sant Joan de Déu –Calle Santa Rosa, 39-57– entre las 10:30 y las 18:00 horas.
Concretamente, y además de la presentación de la Asociación y del ‘Testimonio Familiar’ a cargo de Melania Expósito, el programa de la Jornada contemplará las conferencias ‘Actualización en métodos diagnósticos en defectos de los NT’, ‘Aminas biógenas (DH, 5HT)’, ‘Aminoácidos (GABA, serina, glicina). Actualización en métodos DX y Registro INTD’, ‘Laboratorio metabolismo sináptico: modelo de neuronas dopaminérgicas’, ‘Estado de la investigación: últimos avances’ y ‘Diferentes ámbitos de la actuación en logopedia’, así como distintas mesas redondas de debate entre los ponentes y los familiares.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 20 de marzo.
– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
