El programa de la Jornada, que se celebrará en el Hospital Universitario Sagrado Corazón –Carrer de Viladomat, 288– a partir de las 10:00 horas, contemplará el desarrollo de las conferencias ‘Pautas y ejercicios desde el punto de vista fisioterapéutico’, ‘Implementación de la terapia logopédica con técnicas energéticas’, ‘La Atención Social como recurso para mejorar la calidad de vida en Enfermedades Raras’, ‘Ataxia y actividad física de mantenimiento’, ‘Estrategias para mantener la autonomía en las actividades de la vida diaria’, y ‘Los beneficios de la bipedestación en la ataxia’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
El precio de la inscripción en la Jornada, totalmente gratuita para los asociados de la ACAH, se ha establecido en 30 euros. Para inscribirte en la Jornada, contacta con la Asociación en el número de teléfono 699 086 194 o en la dirección de correo electrónico info@acah.cat.
Ataxias
Las ataxias son un grupo de enfermedades raras caracterizadas por una degeneración progresiva espinal y/o cerebral y cuya prevalencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes.
Como informa la ACAH, “los síntomas de las ataxias engloban problemas de coordinación, de equilibrio, de habla y perturbaciones de la marcha, hasta la enfermedad cardiaca u otras graves disfunciones y pueden llegar a ser muy invalidantes para la autonomía personal. Las ataxias hereditarias representan casi un 50% de las ataxias y tienen una base genética de herencia autosómica recesiva o dominante. Entre las ataxias recesivas, la más común es la de Friedreich, que afecta entre 2 y 4 individuos de cada 100.000”.
Además, la gran mayoría de ataxias no tienen tratamiento, aunque existen terapias que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, como concluye la Asociación, “existe una buena investigación biomédica en ataxias que queremos fomentar y dar a conocer”.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
