Como explica la ASXFM, “el Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético ligado al cromosoma X que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda genética. Se estima que el 80% de la población con el Síndrome está sin diagnosticar pese a las relevantes consecuencias que este tiene en el funcionamiento intelectual de las personas”.
Inscripción y programa
La Jornada, que se celebrará en la Sala de Conferencias de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) –Calle Rector Royo Villanova, s/n– a partir de las 9:45 horas, constará de una parte teórica y otra práctica.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla el desarrollo de las conferencias ‘Aspectos clínicos y genéticos del SXF: asesoramiento genético desde el rango de premutación al de afecto’ y ‘Síndrome X Frágil. Estudio del perfil neurocognitivo en población femenina. Resultados preliminares y futuras líneas de investigación’ y de dos mesas redondas en las que se abordarán la ‘Infancia y SXF. Necesidades Educativas Familiares, más allá de las especiales (NEE)’ y la ‘Juventud y Vida Adulta: Inserción laboral y Vida independiente’.
Es más; la Jornada también contemplará, ya en horario de tarde –a partir de las 16:00 horas–, la celebración de dos talleres prácticos dedicados a las ‘Estrategias para fomentar la comunicación de niños/as con SXF en entornos naturales’ y el ‘Trastorno del Procesamiento Sensorial: “ponte en mi piel, siente como yo siento”’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada y la participación en los talleres es totalmente gratuita, si bien dada la limitación de las plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí o contacta con la ASXFM en la dirección de correo electrónico xfragilmadrid@gmail.com indicando tu nombre y apellidos y si participarás en alguno de los dos talleres.
– A día de hoy, 104 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
