Como explica el doctor José Vicente Moreno Muelas, presidente de la SER, “esta iniciativa ha logrado resultados muy positivos en los años anteriores, así que estamos encantados en seguir patrocinándola. Se persigue esencialmente que los niños se lo pasen muy bien, que hagan ejercicio, grandes amistades y que vean que son capaces de llegar a lo que se propongan, como cualquier otro niño de su edad, superando miedos e inseguridades y fortaleciendo su confianza para afrontar el día a día”.
En palabras de la doctora Montserrat Romera Baurés, responsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con Pacientes de la SER, “estamos impulsando iniciativas con la participación de los pacientes, que son los verdaderos protagonistas. Con este campamento pretendemos que los niños disfruten de actividades fuera de su entorno habitual y que posteriormente intenten adaptarlas, en lo posible, a sus actividades de la vida diaria, y, en definitiva, mejorar su calidad de vida”.
Todo ello sin olvidar que “es importante desmitificar que las enfermedades reumáticas sólo afectan a las personas mayores y van ligadas únicamente al envejecimiento de la población”, indica la doctora Romera Baurés.
Campamento de verano
Para su desarrollo, y de manera similar a las ediciones anteriores, el campamento contará, además de los monitores de tiempo libre, con un equipo de cuidadores formado por un reumatólogo pediátrico, una enfermera y un fisioterapeuta que supervisarán en todo momento las actividades para que se adecúen a las características de los niños y ofrecerán, en caso de resultar necesario, soporte médico.
Como destaca la SER, “la práctica de actividad física es clave para la mejora de su salud, por lo que se incluye un programa diario específico con ejercicios a medida y supervisados por el fisioterapeuta”.
El campamento, que se llevará a cabo en la granja escuela Albitana, cuenta para esta su tercera edición con la colaboración de la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Federación Española de Lupus (FELUPUS), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE), Acción Psoriasis, la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) y la Asociación Española contra la Osteoporosis (AECOS), miembros de Somos Pacientes, y la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF).
Artritis idiopática juvenil
La mayoría de los niños participantes en el campamento padecen artritis idiopática juvenil, la enfermedad reumática más frecuente en la edad pediátrica –en torno a 80-90 casos por cada 100.000 niños.
Concretamente, explica la SER, “esta enfermedad se caracteriza por inflamación crónica de varias articulaciones, asociándose en ocasiones otros síntomas como fiebre, lesiones cutáneas, inflamación ocular etc. Aunque se desconoce la causa exacta que provoca esta enfermedad, se está avanzando mucho en su diagnóstico y tratamiento, lo que permite a los niños realizar sus actividades habituales con normalidad en la mayoría de los casos.
Y en este contexto, refiere el doctor Juan Carlos López Robledillo, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y coordinador de la iniciativa, “es importante en toda enfermedad crónica realzar un ‘tratamiento social’ para fomentar la ayuda mutua y evitar la dependencia excesiva de los padres y familiares. Asimismo, es muy conveniente facilitar el descanso de los cuidadores habituales, en este caso los padres que también se desgastan. Y con este campamento lo conseguimos durante dos semanas al menos”.
– A día de hoy, 59 asociaciones de trastornos de los huesos, las articulaciones y los músculos son ya miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
