Como destaca el Club Atletismo Puebla, “el dinero recaudado irá destinado en su totalidad a la Fundación Stop Sanfilippo para ser invertido en el ensayo clínico, con el fin de que se pueda realizar en España a finales del año 2015. El citado ensayo tiene un coste de 3 millones de euros”.
Inscripción y ‘fila 0’
La ‘III Carrera Solidaria Yo corro por Borja’ comprende distintas pruebas infantiles –sobre distancias desde los 100 a los 2.000 metros– y una prueba para adultos sobre una distancia de 5.000 metros.
Y como explican los organizadores, “el precio de las inscripciones para ambas pruebas lo pones tú. Tú decides cuánto vale la causa”.
Para inscribirte en la carrera, clica aquí –el plazo finaliza a las 20:00 horas del próximo 6 de mayo.
Asimismo, los organizadores también han habilitado una ‘fila 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la carrera, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES18 2100 8090 62 2100637935.
Para consultar el reglamento de la carrera, clica aquí.
Síndrome de Sanfilippo
El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII) es una enfermedad rara causada por la carencia de enzimas lisosomales, lo que conlleva el acúmulo de una sustancia nociva –heparán sulfato– en el interior de las células.
Los síntomas iniciales del síndrome son la hiperactividad y la dificultad en el aprendizaje y suelen aparecer entre los 2 y los 4 años de edad. Tal es así que, en numerosas ocasiones, el afectado es diagnosticado de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, y como recuerda la Fundación, “si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo”.
Por lo general, los afectados presentan una ligera hepatomegalia, caries, rinitis crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica durante la infancia, pudiendo llegar a fallecer prematuramente alcanzada la adolescencia.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
