Como informa la AEFAT, “la ataxia telangiectasia es una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que padecen unas 30 personas en nuestro país, en su mayoría niños como el malagueño Jorge, de 12 años. De su colegio, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace tres años, una carrera participativa, familiar y solidaria a beneficio de nuestra Asociación”.
Carrera solidaria
La prueba, que partirá a las 11:00 horas del CEIP Los Morales –Calle Escritor Antonio Navarro Trujillo, 35– y será apadrinada por el actor y cómico Salva Reina, contemplará dos distancias que podrán recorrerse caminando o corriendo: 1,5 kilómetros para los más pequeños y familias, y 5,5 kilómetros para los participantes mayores de 9 años.
Además, como destaca la AEFAT, “la prueba finalizará en el recinto Ferial Puerto de la Torre, donde se celebrará una fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, sesión de zumba, música, paella, espetos de sardinas, barra de bar y sorteo final con más de 40 regalos donados por empresas colaboradoras”.
El precio de la inscripción-donativo para participar en la prueba, que podrá realizarse en el mismo CEIP hasta las 10:00 horas del mismo domingo, se ha establecido en solo 6 euros.
Ataxia telangiectasia
La ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos provocando una incapacidad para coordinar movimientos, una pérdida progresiva de movilidad –hacia los nueve años se necesita silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores.
Y como concluye la AEFAT, “los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la ataxia telangiectasia les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.”.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
