El Día Mundial del SAF es una efeméride instituida en el año 2010 por la Fundación Americana del Síndrome Antifosfolipido (APSF) e impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas.
Como explica SAF España, “este día celebramos a nivel mundial el empoderamiento de pacientes que nos lleva a luchar por un rápido diagnóstico, así como por un tratamiento efectivo, sin bajar la guardia en generar conciencia social y desarrollo científico del origen de esta enfermedad”.
‘III Congreso SAF España’
El ‘III Congreso SAF España’, declarado de ‘Interés Científico’ por la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad de Inmunología de la Comunidad de Madrid (SICAM) y patrocinado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y Fundación ONCE, se celebrará en la sede de Fundación ONCE – Calle Sebastián Herrera, 15.
El programa del Congreso se iniciará el viernes 7 de junio con el taller ‘Positivismo inteligente tras un diagnóstico de SAF’ y, ya el sábado 8 de junio, acogerá distintas conferencias, el taller ‘La inclusión social de tu familiar con SAF’ y la Asamblea General de la Asociación. Finalmente, el Congreso finalizará el domingo 9 de junio, Día Mundial del SAF, con una visita guiada por Madrid con comida de convivencia en la Plaza Mayor.
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La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí.
SAF
Como informa SAF España, “un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípido que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido tanto en las venas y arterias. Así, la coagulación puede afectar a cualquier vena, arteria o del órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En el embarazo, los anticuerpos pueden causar aborto involuntario, preeclampsia, partos prematuros y muerte fetal”.
Sin embargo, y dado que la sangre a través de todo el organismo, el SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos.
Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, el SAF es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Concretamente, se estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome.
Y como alerta SAF España, “se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo”.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
