Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “estas jornadas buscan ser un punto de encuentro para quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente que puede afectar a diferentes partes del cuerpo, tanto órganos interno como piel o articulaciones, por lo que puede presentar muchas manifestaciones clínicas, caso de erupción cutánea, fotosensibilidad, úlceras en la boca, pericarditis, artritis, problemas renales, pleuritis, trastornos neurológicos o alteraciones en la sangre”.
Inscripción y programa
El Encuentro, dirigido a pacientes diagnosticados de lupus con edades comprendidas entre los 8 y los 30 años y a los padres de menores con la enfermedad, se llevará a cabo en las instalaciones de La Noria –Avenida del Arroyo de los Ángeles, 50.
El Encuentro contemplará distintas dinámicas y talleres tanto para los menores, los jóvenes y los progenitores, así como numerosas actividades de ocio.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
La asistencia al Encuentro es totalmente gratuita, si bien dado el limitado número de plazas se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Encuentro, clica aquí.
– A día de hoy, 18 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?