Como explica FMF España, “es un evento abierto a todo el mundo. No es necesario que los asistentes pertenezcan a nuestras asociaciones. Tampoco se centrará en la FMF o el CAPS, sino que hablaremos de todas aquellas cosas que nos interesa como enfermos y familiares de enfermos de cualquiera de todos los síndromes autoinflamatorios existentes en particular y de cualquiera de las enfermedades reumatológicas e, incluso, de las enfermedades raras en general”.
Inscripción y programa
Las Jornadas, que se celebrarán en la Casa del Mar de Barcelona –Calle Albareda, 1–, se engloban en los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero.
El programa de las Jornadas acogerá distintas conferencias, caso de las dedicadas a las ‘Últimas novedades en enfermedades autoinflamatorias’, a ‘La fuerza del movimiento asociativo’ y a ‘El papel del médico de Atención Primaria frente al diagnóstico de una enfermedad rara’, y talleres.
Como indica FMF España, “el objetivo de la reunión es el intercambio directo de información (tipo preguntas-respuestas) de los asistentes (pacientes/familiares) a los médicos especializados. Las cuestiones que se podrán abordar abarcarán desde temas clínicos, genéticos y terapéuticos, hasta cuestiones administrativas, de derivación a centros especializados, etc.”.
Es más; los asistentes a las Jornadas también contarán con un servicio de respiro familiar. Como informan los organizadores, “tendremos monitores de animación infantil pertenecientes al Grupo Scout L’Esperit Sant de Barcelona, que organizarán actividades lúdicas para los niños durante el sábado 25 de febrero. Os invitamos a que los traigáis para que no se sientan raros ni solos ante los síndromes autoinflamatorios en particular ni ante las enfermedades raras en general”.
Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.
La asistencia a las Jornadas es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en las Jornadas, clica aquí.
– A día de hoy, 92 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
