La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF), miembro de Somos Pacientes, organiza este sábado, 14 de noviembre, a través de internet, su ‘IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios’, encuentro para afectados y allegados que en esta edición abordará el impacto de la COVID-19 en los entornos educativo, sanitario y social de los pacientes.
Como informa Stop FMF, “prestaremos una especial atención a la adolescencia, debido a que en esta etapa de la vida es aún más difícil manejar una enfermedad crónica, rara y autoinflamatoria. En numerosas ocasiones la enfermedad imposibilita la realización de actividades esperables en esta etapa. Es este un momento vital en el que la aceptación del grupo de iguales y la participación social en las actividades de interacción tiene un peso fundamental en la persona. Además, la situación de pandemia, complicada para todos, ha sido especialmente difícil para los jóvenes”.
Para inscribirte en el encuentro, totalmente gratuito y cuyo programa puedes consultar en este enlace, clica aquí.
FMF
La fiebre mediterránea familiar (FMF) es una enfermedad genética rara ocasionada por la presentación de mutaciones en el gen ‘MEFV’, responsable de la expresión de la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación.
En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen ‘MEFV’ originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas, las membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo.
La FMF constituye el síndrome febril periódico más frecuente entre los síndromes inflamatorios, y además de con fiebre elevada puede cursar con, entre otros síntomas, dolor abdominal, estreñimiento, vómitos, dolor e inflamación articular, erupciones cutáneas o fatiga.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
