El Hospital Clínico San Carlos de Madrid ha puesto en marcha ‘Enfermedades Singulares’, plataforma web para la visibilización de las enfermedades raras en la que los pacientes, sus familiares y los profesionales podrán acceder a información de calidad y compartir experiencias para la mejora de la atención de unas patologías que, solo en nuestro país, padecen más de tres millones de personas.
En este espacio de consulta de los aspectos más importantes relacionados con el abordaje de las enfermedades raras, los usuarios podrán estar al día de las últimas noticias, novedades e investigaciones relacionadas con las enfermedades minoritarias de la mano de los principales expertos de ámbito nacional, así como resolver las dudas relacionadas con las mismas.
La plataforma consta inicialmente de cinco secciones. La primera, ‘Conociendo las Enfermedades Raras’, blog en el que se recogerán las últimas novedades en torno a estas patologías, caso de las relacionadas con los tratamientos, los cuidados y las últimas investigaciones publicadas. Por su parte, el pódcast ‘Investigación fuera de lo común’ ofrece información para estar al día sobre las líneas de investigación más novedosas y los principales avances en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
La tercera sección, ‘Raras pero no desconocidas’, es un espacio de consulta en el que los usuarios podrán resolver algunas de las principales dificultades a las que se podría enfrentar un paciente; ‘Asociaciones de pacientes’ facilita la localización de las organizaciones más cercanas; y ‘Centros de referencia’ incluye un listado de todos los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) dedicados a las enfermedades minoritarias.
En definitiva, concluye el doctor José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital y coordinador de ‘Enfermedades Singulares’, “estamos convencidos de que esta plataforma conseguirá que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, aunando información de calidad y ciencia con pacientes y sus familiares, para que se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
