La Federación de Ataxias de España (FEDAES), miembro de Somos Pacientes, está desarrollando a lo largo del presente 2019 el proyecto ‘No es lo que parece, es lo que padece II: la ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo’, con el que 133 personas de toda la geografía nacional han sido informadas y sensibilizadas sobre las ataxias y/o enfermedades similares y han empatizado con la situación actual de los pacientes.
Como explica FEDAES, “con este proyecto se pretende informar, difundir y sensibilizar sobre qué es la ataxia y/o enfermedades similares, las consecuencias en la vida diaria de las personas con este tipo de enfermedades y la problemática presente, así como fomentar la empatía del personal sanitario y técnico relacionado directa o indirectamente con la enfermedad”.
Muy poco conocidas
Las ataxias son desconocidas no solo por la población general, sino por los propios profesionales sociosanitarios. Por ello, y con objeto de revertir esta situación, el proyecto ha incluido el desarrollo de diferentes ‘Charlas de Información/Difusión, Sensibilización/Promoción de la Empatía sobre la Ataxia’, realizadas en Arroyo de la Encomienda (Valladolid) y destinadas a personas con estas enfermedades, familiares y profesional sanitario y especialista de diferentes partes de la geografía española; y de ‘Charlas de Información/Sensibilización y Fomento de la empatía’, realizadas en Valladolid y dirigidas al personal sociosanitario y especialista de diferentes áreas relacionadas con la enfermedad
Asimismo, indica FEDAES, “a lo largo de este año se han facilitado unas encuestas anónimas sobre demandas/situación sociosanitaria a las personas con estas enfermedades de diferentes comunidades autónomas, encuestas con las que nuestra Federación ha elaborado un folleto informativo sobre las mismas que fue difundido con motivo del Día Internacional de la Ataxia el pasado 25 de septiembre”.
Es más; como última actividad, el proyecto incluye la celebración, ya a finales de año, de un concierto con motivo de la ataxia al que acudirán en torno a cien personas con el fin de difundir/sensibilizar a la población con carácter general acerca de la misma.
‘X solidaria’
‘No es lo que parece, es lo que padece II: la ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo’ se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, a través de su ‘Programa Estratégico de Difusión, Sensibilización y Empoderamiento de las Personas con Necesidades de Atención Integral Sociosanitaria’ para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Como desataca FEDAES, “proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social”.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
