En palabras de Irene Delgado, presidenta de la ANHP, “las personas que visiten la habitación podrán ‘sentir’ la fatiga y el cansancio que sienten los afectados al realizar actividades cotidianas como planchar una camisa, hacer la cama, pasar la escoba y o pedalear en una bici estática”.
Concretamente, ‘La Habitación HAP’, enmarcada en la campaña ‘Siente la Hipertensión Arterial Pulmonar’ de la ANHP, estará abierta al público en el número 64 de la Carrer de les Ciències –frente a la sede del Congreso Europeo de Cardiología– entre las 10:00 y las 18:30 horas y contará con la presencia del triatleta Marcel Zamora –de 10:30 a 12:30 horas.
Hipertensión arterial pulmonar
De acuerdo con las cifras de la ANHP, en nuestro país conviven más de 600 pacientes diagnosticados de HAP en tratamiento. Sin embargo, como apunta Irene Delgado, “debido a la no obligatoriedad de los registros en España, se estima que cerca de un 70% de los pacientes podrían no estar registrados y, en parte, tampoco estar bien diagnosticados y medicados”.
De hecho, y según estima el doctor Dr. Enric Domingo, co-director de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, la cifra de afectados por HAP podría ascender hasta 900, “mayoritariamente mujeres y en las que la media de edad es de 35 a 40 años. Además, las mujeres tardan más en ir al médico y el médico tarda en pensar que puede tratarse de HAP”.
Una situación, en consecuencia, que requiere ser paliada dado que, como recuerda la presidenta de la ANHP, “la detección precoz de la enfermedad, para así poder iniciar lo antes posible el tratamiento más adecuado, resulta fundamental para una mejor calidad de vida de los afectados”.
De ahí la necesidad de iniciativas para sensibilizar e informar a la población sobre la enfermedad, caso de ‘La Habitación HAP’. Y es que como concluye Irene Delgado, “en Reino Unido, tras una campaña de concienciación, se ha pasado de una prevalencia de 16 personas por millón a 55 personas por millón”.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
