La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, organizará el jueves 26 de abril en Villanueva de la Serena (Badajoz) y con la colaboración con la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, su ‘V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras’ para pacientes, familiares, asociaciones de pacientes, profesionales sociosanitarios, educadores, estudiantes y público interesado.

Como informa FEDER, “a través de este Congreso queremos dar visibilidad a distintas experiencias del proceso de enseñanza-aprendizaje del alumnado con enfermedades poco frecuentes en el ámbito rural. Así, este acto representa la actividad de mayor relevancia que llevaremos a cabo durante el año 2018 en España para favorecer la inclusión educativa y la normalización de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades poco frecuentes”.

Inscripción y programa

El Congreso se celebrará en el IES Pedro de Valdivia –Avenida de Chile, 23– bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva’.

Como explica FEDER, “el objetivo es promover un espacio de formación, reflexión y sensibilización interdisciplinar entre miembros más influyentes de la comunidad educativa en el ámbito nacional y autonómico”.

Concretamente, el programa del Congreso contemplará el desarrollo de las mesas redondas ‘Las Enfermedades Raras en la etapa pre-obligatoria: Educación infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en el ámbito rural’, ‘Formación Profesional e inserción laboral para los jóvenes con Enfermedades Poco Frecuentes: entorno rural y urbano’, ‘El proceso de enseñanza aprendizaje de los menores con ER en el ámbito rural: Oportunidades y Retos’, ‘Experiencias ejemplares de otras entidades (distintas a FEDER y sus asociaciones) a favor de la inclusión educativa del alumnado con discapacidad’ e ‘Investigaciones académicas en el ámbito educativo de las enfermedades raras’.

Para consultar el programa del Congreso, clica aquí.

La asistencia al Congreso es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en el Congreso, clica aquí –el plazo finaliza el domingo 22 de abril.

– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?