Como informa la ASNC, “el Encuentro está orientado a personas afectadas por el síndrome, familiares, cuidadores y profesionales. Y para los más pequeños, se ofertará un servicio de cuidadores y de animación de ocio y tiempo libre, con profesionales en Atención y Educación Infantil y monitores de ocio y tiempo libre”.
Inscripción y programa
El Encuentro, organizado con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y asociaciones de pacientes dedicadas al síndrome de Noonan de distintas comunidades autónomas –entre las mismas, la Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana y la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, miembros de Somos Pacientes–, se celebrará en el Albergue Juvenil ‘Gerardo Diego’ –Barrio Quintana, s/n.
Entre otras actividades, el programa del Encuentro acogerá la conferencia ‘Atención Integral al Tratamiento del Síndrome de Noonan’, una mesa redonda sobre la situación del abordaje del síndrome en distintas CC AA, el taller práctico ‘Emergencias Pediátricas y Reanimación Cardiopulmonar para Familias’, la asamblea general de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FedeRAS), espacios para el intercambio de experiencias para las familias y distintas actividades de ocio –entre otras, la ‘II Marcha Síndrome de Noonan’ y una visita al Parque de la Naturaleza de Cabárceno (Cantabria).
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
Para inscribirte en el Encuentro o solicitar más información, contacta con los organizadores en los números de teléfono 942 820 664 o 649 024 740 o en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria2@yahoo.com.
Síndrome de Noonan
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.
Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.
– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
