Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “en total, una decena de expertas en el abordaje de las enfermedades raras –pacientes e investigadoras– participarán en esta Jornada que se divide en dos mesas de debate: una sobre terapia y tratamiento en enfermedades poco frecuentes, y otra sobre investigación clínica y genética en enfermedades poco frecuentes”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Salón de Actos del CIPF –Carrer d’Eduardo Primo Yúfera, 3– a partir de las 9:30 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada acogerá dos mesas de debate, la primera bajo el título ‘Terapia y Tratamiento para las EERR’ y en la que se desarrollarán las conferencias ‘Promoción de una red nacional de investigadores del Síndrome de Fatiga Crónica y enfermedades afines’, ‘Antioxidantes y antiinflamatorios: Un nuevo enfoque terapéutico para la retinosis pigmentaria’, ‘20 años de investigación hasta el tratamiento de la discapacidad intelectual en el Síndrome X frágil’ y ‘PKAN: Evitando el defecto enzimático (estudio FORT)’.
Por su parte, la segunda mesa de debate, ‘Investigación clínica y genética de las EERR’, contemplará las conferencias ‘Necesidades actuales en investigación para una enfermedad rara. Síndrome del aceite tóxico’, ‘Situación actual de la investigación
en mieloma múltiple’, ‘Avances clínicos y moleculares de los síndromes autoinflamatorios: implicación en la edad pediátrica’ y ‘La Genética
en las Enfermedades Neuromusculares’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
