Como explica la Asociación, “celebramos nuestras Jornadas anuales en Barcelona, y este año serán especiales ya que contaremos con importantes ponentes y con la visita de Asociaciones HDC de otros países”.
Inscripción y programa
El programa del sábado 2 de junio de la Jornada, que se celebrarán en el Salón de Actos del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) –Passeig de la Bonanova, 47–, contempla las conferencias ‘Tratamiento prenatal de la hernia diafragmática congénita: actualización de los resultados de investigación’, ‘Pronóstico Neurológico. Una nueva perspectiva’, ‘Hipertensión Pulmonar. La gran incógnita’, ‘Importancia del seguimiento en primera infancia’, ‘Seguimiento a largo plazo y calidad de vida de adolescentes operados de HDC’, ‘El duelo perinatal’, ‘El duelo en HDC. La historia de Eloi’ y ‘Un programa familiar integrador: los hermanos en la UCI neonatal’.
Un programa que, por su parte, acogerá el domingo 3 de junio la conferencia ‘Sello de Calidad HDC. Una acreditación HDC a nivel internacional’, la presentación de las asociaciones de pacientes dedicadas al HDC de Francia y Alemania, y la proyección del documental ‘La Vida sigue con HDC’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
HDC
La hernia diafragmática congénita (HDC) es una anomalía en el desarrollo del diafragma que permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.
Como explica la Asociación, “este defecto puede ser causado por un fracaso en el cierre normal de las membranas pleuroperitoneales o por una migración defectuosa de las células musculares y nerviosas que serán las encargadas de formar el diafragma antes de la octava semana post-concepcional. En cuanto a su genética, no se ha identificado ninguna mutación en un solo gen, aunque en algunos casos un patrón de herencia recesivo puede ser hallado”.
La incidencia de la HDC se establece en un caso por cada 2.000-4.000 nacimientos.
– A día de hoy, 101 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
