Como explican los promotores, «el Síndrome de West, también denominada ‘de los espasmos infantiles’, es una de las 7.000 enfermedades raras registradas en España. La mayoría de personas con Síndrome de West son dependientes, por lo que uno de los padres suele tener que abandonar su actividad laboral para hacerse cargo de su hijo. Además, los afectados no gozan de ayudas públicas específicas, a excepción de las ayudas habituales para la dependencia».
La campaña tiene por objetivo ayudar a la Fundación en la financiación de sus actividades –entre otras, la promoción de la investigación, la compra de medicamentos y el desarrollo de programas de rehabilitación– y concienciar a la población sobre la importancia de apoyar a las personas afectadas por la enfermedad y sus familiares, «frecuentemente ignorados y excluidos socialmente», recuerda Migueláñez.
Campaña solidaria
Gracias a esta campaña, cuya finalización está prevista para el próximo 6 de enero de 2014, la Fundación Síndrome de West recibirá que recibirá cinco céntimos de euro por cada ‘carterita solidaria’ de gominolas vendida o por cada visita al ‘spot solidario’ de la iniciativa.
Concretamente, el spot está protagonizado por Fernando, niño con Síndrome de West, y su padre. Ambos pasean por entornos urbanos, como parques, supermercados o cines, totalmente vacíos para «mostrar la soledad y el vacío que pueden llegar a sentir las familias que tienen un niño con Síndrome de West y lo importante que es apoyarles y ayudarles», concluye Migueláñez.
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Tercera edición
La primera edición de esta campaña, desarrollada en el último trimestre de 2010, tuvo por beneficiario a la Fundación Theodora, miembro de Somos Pacientes, y posibilitó cientos de visitas de los Doctores Sonrisas a hospitales de todo el país.
En cuanto a la segunda, llevada a cabo en el año 2011, tuvo por objetivo ayudar a la Fundación Carmen Pardo-Valcarce en el desarrollo de sus proyectos para eliminar barreras y fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad intelectual.
Finalmente, la tercera edición, ya el pasado año, fue desarrollada para ayudar a la Asociación Pablo Ugarte (APU) en la lucha contra el cáncer infantil.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
