Como explica la ASNC, “el IV Encuentro Estatal está orientado a personas afectadas por el síndrome de Noonan, sus familiares, sus cuidadores y los profesionales, facilitando alojamiento y comidas en dicho centro según orden de inscripción y hasta agotar plazas”.
Inscripción y programa
Entre otras actividades programadas, y además del intercambio de experiencias entre los asistentes, el Encuentro acogerá la celebración de un taller de autonomía y autocuidados en el que se distribuirán las guías ‘Cómo comunicar el diagnóstico a nuestr@s hij@s. Afrontamiento de la enfermedad’ y ‘Logopedia y Síndrome de Noonan’; de la mesa redonda ‘Inserción social y laboral en el Síndrome de Noonan; y de la Asamblea de la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FedeRAS).
Asimismo, como informa la ANSC, “se organizará una salida de cultura y ocio familiar al Yacimiento arqueológico de Atapuerca, previa inscripción de las personas participantes. Y para los más pequeños se ofertará un servicio de cuidadoras y de animación de ocio y tiempo libre, con profesionales en Atención y Educación Infantil y monitores de Ocio y Tiempo Libre”.
Para consultar el programa del Encuentro, clica aquí.
Para inscribirte en el Encuentro o solicitar más información, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico asindromenoonancantabria@yahoo.com.
Síndrome de Noonan
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente que afecta a 1 de cada 2.500 habitantes y que se origina por la alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de la vía RAS/MAPK, implicada en la división y diferenciación celular.
Los afectados por el síndrome de Noonan presentan, por lo general, unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacido también pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, así como, alteraciones hematológicas y de la coagulación.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
