La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (D’genes) y la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP) organizan este domingo, 2 de febrero, a ‘IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras’, jornada de convivencia que, enmarcada en las actividades de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras –28 de febrero–, partirá un año más de Totana (Murcia) y culminará en Sierra María (Almería).
El precio de las entradas para tomar parte en la ruta es de solo 5 euros (niños) y 10 euros (adultos), pudiendo adquirirse las mismas en las sedes de AELIP y D’genes y en los numerosos establecimientos colaboradores con la iniciativa.
Y como explica D’genes, «en el trayecto podrán participar las modalidades de moto de carretera, ‘moto custom’ y vehículos clásicos, así como todo aquel que quiera y desee acompañarnos en la jornada de convivencia con cualquier otro tipo de vehículo».De Totana a Sierra María
La jornada comenzará a las 9:00 horas en la Plaza de la Constitución de Totana con la inscripción y reparto de tickets, para luego partir a las 10:00 horas en dirección a Sierra María, localidad en la que finalizará la ruta en torno a las 12:30 horas y en la que, a partir de las 13:00 horas, se celebrará el almuerzo-comida barbacoa para todos los participantes –y cuyo precio ya está incluido en la inscripción.
AELIP y D’genes agradecen «enormemente la disposición del Ayuntamiento de María, así como a los comercios locales, por unirse a nuestra iniciativa y prestarnos su apoyo, permitiéndonos recaudar fondos para nuestras asociaciones».
– A día de hoy, 59 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?