Como recuerda la Fundación, “queremos recordaros que además de ser un acto benéfico para recaudar fondos, es una acción ‘terapéutica’ donde se juntan amigos y familias de nuestra Fundación para pasar un rato inolvidable”.
Cena benéfica
La cena benéfica se celebrará en el Restaurante Maestral –Carrer de Andalucía, 18– a partir de las 21:30 horas. Y como destaca la Fundación, “como en años anteriores, contaremos con la presencia de autoridades de Alicante, así como profesionales de la medicina, de la investigación, etc.”.
El precio del cubierto-donativo se ha establecido en 50 euros. Para reservar tu plaza, contacta con los organizadores en el número de teléfono 695 592 442 o clica aquí.
Asimismo, los organizadores también han habilitado un ‘cubierto 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo asistir a la cena, quieran colaborar con esta causa solidaria –número de cuenta ES18 0081 5206 97 0001004202.
Síndrome 5p-
Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).
Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.
En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
