Como informa la AEFEW, “en la Jornada se darán cita pacientes, profesionales y expertos de toda la geografía española para profundizar en las características y los aspectos del día a día de esta patología. Se trata de una gran oportunidad, ya que acudirán médicos especialistas en la enfermedad de Wilson y podremos preguntarles todas nuestras dudas”.
Inscripción y programa
La Jornada, que se celebrará en la Biblioteca de Castilla-La Mancha –Cuesta de Carlos V, s/n– a partir de las 9:30 horas, se llevará a cabo con la colaboración de, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, y el patrocinio de la compañía farmacéutica Orphan Europe.
Una Jornada en la que, como explica la AEFEW, “entre los temas a analizar se desarrollarán el diagnóstico, las peculiaridades de la Enfermedad de Wilson y su abordaje a lo largo de las diferentes etapas y edad del paciente, prestando atención a la edad pediátrica y adolescencia, por un lado, y al seguimiento del paciente adulto por otro”.
Es más; como indica FEDER, “también se presentarán proyectos de sensibilización dirigidos a la sociedad y a especialistas de la medicina, haciendo hincapié en la necesidad de aunar esfuerzos entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras”.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada o solicitar más información, contacta con la AEFEW en el número de teléfono 634 58 26 80 o en la dirección de correo electrónico asociaciondewilson@gmail.com.
– A día de hoy, 86 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
