Como explica María de la O Gaspar González, concejala de Servicios Sociales y Salud del Consistorio, “la Jornada se presenta como un foro donde las personas afectadas y sus familias, profesionales sanitarios, asociaciones y otros colectivos e instituciones se aúnan para expresar y reivindicar la necesidad del trabajo en red y asociativo y la importancia de la investigación”.
Asistencia libre y gratuita
La asistencia a la Jornada, que se celebrará en el Auditorio del SIEC San Isidro –Calle Santa María de la Cabeza, 3– entre las 9.30 y las 14:30 horas, es totalmente libre y gratuita, no requiriéndose inscripción previa.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla la celebración de las conferencias ‘Procesos Asistenciales en Canarias y Centros de Referencia a Nivel Nacional’, ‘Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre por el que se crea y se regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras’, ‘Programa de Atención, Formación e Intervención en Enfermedades Crónicas y Raras’, ‘Centros de Referencia. Perspectiva Europea. CREER’, ‘Enfermedades Raras en Canarias. Servicio de Información y Orientación (SIO)’ y ‘Beneficios de la terapia acuática’, así como la mesa redonda ‘Importancia del asociacionismo. Diferentes perspectivas’.
Como informa FEDER, “durante esta Jornada, diferentes personalidades del campo, tanto profesionales sanitarios como asociaciones y pacientes, abarcarán aspectos de la realidad de las personas que conviven con una patología de este tipo y los retos a superar: falta de diagnóstico o diagnóstico tardío, ausencia de tratamiento o tratamiento inadecuado la falta de coordinación por parte de los actores implicados, y la escasa concienciación de la sociedad.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 93 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
