Las asociaciones de pacientes emergen a día de hoy como un pilar fundamental en el panorama de la salud. Proporcionan apoyo, información y una voz colectiva tanto en la defensa de derechos a aquellos que enfrentan desafíos sanitarios como en el impulso de la investigación. Sobre la importancia de escuchar y tener en cuenta esta voz colectiva en las acciones y decisiones de política sanitaria y sobre la necesidad de comprender mejor sus desafíos, se ha debatido en la I Jornada Conversando con Pacientes.
En este evento, organizado por la Universidad Europea, ha reunido a representantes del Ministerio de Sanidad, portavoces de diferentes asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y del mundo académico, y pacientes.
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El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha participado en la jornada. Durante su intervención, ha indicado que ser paciente supone una serie de retos: vivir con incertidumbre, construirse una identidad en torno a su circunstancia y romper con los silencios que les inmovilizan en el transcurso de la vida. A este respecto, ha mencionado que “tener el carné de entrada a una comunidad, pertenecer a una asociación de pacientes permite romper estos silencios”. Padilla ha puesto en valor este asociacionismo indicando que ha permitido que el perfil de paciente haya cambiado por completo. “En la actualidad, saben mucho más sobre lo que los profesionales sanitarios están hablando y, en este momento, los profesionales sanitarios y las instituciones tienen que dar un papel a esa participación”, ha añadido.
El secretario de Estado ha defendido la pertinencia de que las asociaciones de pacientes participen en las decisiones de política sanitaria: “La participación del paciente no debe realizarse por motivos de justicia, sino porque realmente son necesarios para el buen funcionamiento del sistema sanitario. Hay mucho aprendizaje que viene de ese lado de la mesa”, ha subrayado. Y ha recordado que, desde el Ministerio, se está elaborando un Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias que va a incorporar a los pacientes dentro de la toma de decisiones.
Por su parte, la rectora de la Universidad Europea, Elena Gazapo, que además es doctora en Medicina, ha resaltado la importancia del “modelo académico experiencial de la Universidad Europea, basado en la adquisición del conocimiento, pero también de valores en el desarrollo competencial”. Como ha explicado, se trata de “un modelo muy práctico, cercado a la realidad profesional y con una dimensión ética social que nos hace plantearnos la relación con los pacientes más allá del entorno sanitario”.
