Como informa la ASYD, “el objetivo de esa Jornada es dar a conocer el síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica; presentar nuestra Asociación y sus diferentes actuaciones; y concienciar sobre las necesidades de las enfermedades raras”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Salón de Grados de la Facultad de Terapia Ocupacional, Logopedia y Enfermería de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) –Avenida de la Real Fábrica de Seda, s/n– a partir de las 9:30 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla el desarrollo de las conferencias ‘Aproximación diagnóstico-terapéutica de la enfermedad’, ‘Intervención de Logopedia en Atrofia Multisistémica’, ‘Testimonio Afectado por Atrofia Multisistémica’, ‘Calidad de Vida en la Atrofia Multisistémica’, ‘Abordaje de la Atrofia Multisistémica desde el trabajo social’ y ‘Abordaje Integral de la Atrofia Multisistémica desde la Psicología’.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí –el plazo finaliza el próximo lunes, 5 de marzo.
Síndrome Shy-Drager
El síndrome de Shy-Drager o atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa de índole neurológico considerada como enfermedad rara. Una enfermedad que, como explica la ASYD, “se encuentra asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro, lo que causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el control de la vejiga o la presión arterial”.
La causa de esta enfermedad, de la que solo hay un caso diagnosticado en nuestro país, permanece desconocida. Y como concluye la Asociación, “no existe una cura ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore”.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
