Como informa la Asociación, “durante la Jornada se tratarán diversos aspectos que afrontan las personas con esta enfermedad, así como los problemas, las soluciones o la situación de los niños con esta patología. Para ello, contaremos con personalidades destacadas del campo profesional, entre otros, nutricionistas, neurólogos, fisioterapeutas y pediatras”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Salón de Actos del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu –Passeig de Sant Joan de Déu, 2– entre las 09:30 y las 14:00 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla el desarrollo de las conferencias ‘¿Es realmente importante el seguimiento en la HDC?’, ‘Problemas de alimentación más frecuentes en el niño con HDC’, ‘Importancia de la estimulación oral desde los primeros días de vida en el paciente con HDC’, ‘Complicaciones quirúrgicas a largo plazo en la HDC’, ‘Jugar y crecer’, ‘El neurodesarrollo en los niños con HDC’ y ‘¿Cuáles son las necesidades de las familias con HDC?’.
Asimismo, la Jornada, que se clausurará con un recital de poesía y música con un encendido de velas, contará con un turno de preguntas en los que los asistentes podrán consultar sus dudas sobre la enfermedad.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico info@lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org.
HDC
La hernia diafragmática congénita (HDC) es una anomalía en el desarrollo del diafragma que permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral.
Como explica la Asociación, “este defecto puede ser causado por un fracaso en el cierre normal de las membranas pleuroperitoneales o por una migración defectuosa de las células musculares y nerviosas que serán las encargadas de formar el diafragma antes de la octava semana post-concepcional. En cuanto a su genética, no se ha identificado ninguna mutación en un solo gen, aunque en algunos casos un patrón de herencia recesivo puede ser hallado”.
La incidencia de la HDC se establece en un caso por cada 2.000-4.000 nacimientos.
– A día de hoy, 96 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
