Como explica Hipofam, “en esta Jornada se presentará el proyecto de nuestra Asociación, que cumple 5 años. Se hará un recorrido por lo hecho hasta ahora y lo que queda por hacer. Así, queremos dar cabida a todas la tubulopatías hipomagnesémicas, como el síndrome de Gitelman, el de Barter o los distintos tipos de hipomagnesemias primarias. Es una Jornada abierta a todos aquellos pacientes y familiares de algunas de estas enfermedades que deseen saber más de su enfermedad y conocer nuestro proyecto”.
Inscripción y programa
La Jornada, en cuya organización también colaboran, entre otras instituciones, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembros de Somos Pacientes, se celebrará en el Hospital Universitario Miguel Servet –Plaza de Isabel la Católica, 1– a partir de las 16:00 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada contemplará las conferencias ‘El proyecto Hipofam: pasado, presente y futuro’, ‘La Hipomagnesemia Familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis, su historia’, ‘Investigación sobre la Hipomagnesemia Familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis. Avances y perspectivas del proyecto’ e ‘Investigación sobre la Hipomagnesemia Familiar y el metabolismo del magnesio’, así como distintos testimonios de pacientes y la Asamblea General de Hipofam.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, contacta con los organizadores en el número de teléfono 677 752 626 o en la dirección de correo electrónico consultas@hipofam.org.
– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
