El encuentro, dirigido a profesionales sanitarios y sociales y a familiares de menores afectados por una ER, permitirá, como explica Iliana Capllonch, vocal en Baleares de la FEDER, «dar a conocer a la sociedad la importancia de conocer las enfermedades poco frecuentes para poder llevar a cabo, entre otras cosas, un diagnóstico precoz que facilite la vida de las personas con estas patologías y sus familias».
Inscripción y programa
La asistencia a la jornada, que se celebrará en el Hospital Sant Joan de Déu a partir de las 16:00 horas, es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere confirmación antes del día 23 de mayo en el número de teléfono 971 462 728 o en la dirección de correo electrónico coiba.pm@infermeriabalear.com.
Asimismo, el desarrollo de la jornada también podrá seguirse en directo a través de la página web del COIBA.
La jornada contemplará la conferencia ‘Escuela de Pacientes’, que impartirá el profesor Joan Carles March, de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP); las mesas redondas dedicadas al ‘Diagnóstico precoz’, a la ‘Atención a la familia y la Comunicación’, y a la ‘Educación de padres y paciente’’; y la presentación de su experiencia por el deportista paralímpico Xavi Torres.
Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
